Beteg visszajelzések

 

Két tökéletesen egészséges gyermekem megszületése után nagy szeretettel vártuk a 3. gyermekünket. Problémamentes, rendszeresen ellenőrzött terhességem volt ismét.

Azután a 34. héten, az ultrahang alkalmával egy debreceni magánrendelőben közölték velem, hogy valami nincs rendben, majd azt, hogy: anyuka, valószínűleg törpe lesz a gyermeke. Ezután már nem sokat hallottam, vagy fogtam fel a történtekből, csak annyit, hogy újabb genetikai vizsgálatokra lesz szükség és mehetek. Ekkor indult az életünkben az “ámokfutás”!

Másnap genetikai ultrahangon vettem részt, ahol egy, már sokkal empatikusabb orvossal találkoztam. Hosszú beszélgetés, elemzés után megnyugtatott, hogy mivel a családban mindkét oldalon általános nőknél a 140 cm-es végmagasság, így igazából öröklött dologról is lehet szó. Ő volt az egyetlen, aki megnyugtatott, sajnos hasonlóval később sem találkoztunk. Minden orvos a lehető legsötétebb jövőt vetítette elénk.

Számos vizsgálat, genetikai ultrahang és átvirrasztott éjszaka után 2014. december 25-én megszületett a 3. angyalkánk, Netti. Császármetszéssel jött a világra, mivel egy olyan verziónk is volt, miszerint lehetséges a csontok puhasága, szerkezeti problémája, emiatt születéskor csonttörés állhat fenn, nem kockáztathatunk.

2660 g, 46 cm volt a mi tökéletes kis “csomagunk”, arányos testalkattal, erős csontozattal. Innentől az elmúlt 3 év hol könnyebb, hol nehezebb volt. A Magyarországon lévő endokrinológusok, ortopéd orvosok, gyermekorvosok közül kevesen nem láttak minket, mindenhová elmentünk, tulajdonképpen eredménytelenül. Egy speciális vérvétel kimutatta, hogy egyetlen molekula fordítva van a szervezetében, tehát fennáll az achondroplasia. A kis növést hazánkban nem ismerik el betegségnek, hiszen valójában nem is az, csak egy állapotról van szó és szülői szemmel a gyermek későbbi kirekesztettségéből adódóan a lelki problémákról, de az már senkit nem érdekel.

Sehol nem foglalkoztak velünk érdemben. Nem adtam fel. Tudtam, hogy kell lennie megoldásnak, a kíméletlen hosszabbító műtéten kívül is. Iszonyú nehéz volt és már kezdtük azt érezni, valóban csak a műtét maradt. Ekkor a Nők Lapját olvasva, egy cikk felkeltette az érdeklődésemet, amiben Dr. Fülöp László főorvos számolt be egy növekedési hormon problémával küzdő kislány meggyógyításáról. Másnap azonnal kértem időpontot. Ekkor Netti már 10 hónapja 1 mm-t sem nőtt, de nem kaptunk rá megoldást sehol.

2017. augusztus 22-én volt az első állapotfelmérésünk és kezelésünk, ami már 8 hónapja tart. Ez idő alatt már 10 cm növekedésről tudunk beszámolni úgy, hogy 2 hónapot kihagytunk. Heti két kezelésen veszünk részt és bámulatos az eredmény. Mindemellett a testalkata sokkal arányosabb lett és a lába sem görbült tovább. A végét még nem látjuk, de egy élet kevés lesz, hogy mindezt megháláljuk!

Köszönjük Doktor Úr!

20180504_164350 20180421_104602